东莞儿童自闭症要多少钱,东莞儿童自闭症要多少钱治疗好?

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胡温中一家人,中间为胡爸爸。他有一对双胞胎自闭症儿子和一个NT女儿。

时间在胡温中身上似乎凝固了——

★他拥有三家烘焙店,店里12名自闭症孩子实现了支持性就业,最新一家咖啡店正在酝酿中;

★他是一家名为“爱星缘”的小龄自闭症康复机构的负责人,这是温州最早的干预中心;

★他是温州市智力及亲友协会主席和鹿城区政协委员,同时也是“同星园家长互助协会”的发起人之一;

★他本身还是一位企业家,经营着一家净水器配件公司;

★他近期正着手于社区居家生活的试验,为将来跟儿子的最终分离做准备;

★他还是一个丈夫和两个21岁自闭症男孩的父亲,忙完上面一大堆职务赋予他的工作使命之后,他会到菜市场买好妻儿喜欢的菜,下厨烧饭,回归到最温情的角色……

这一切都因为,他在21年前成为了父亲,上天赐给他一对自闭症儿子。自从接受了这无可更改的命运,他爱儿子的最好方式便是——把他们扔进社会中接受摔打,学会应对怪异的眼光和困难。

“不要过多去保护他,什么事都舍不得让他做。该吃的苦要让他吃,哪怕是被人欺负,我们年轻时都这样过来的。这个社会就是这样,说出来真的很残忍,作为父母看他们受欺负也很心酸,不过没办法,谁让他们是这样的孩子。所以我认为出状况是好事情,我们会知道他哪些方面需要提高,在有生之年给他辅助,教会他解决问题的方法。”

真真一位虎爸。

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12个自闭症青年在烘焙坊就业

胡温中的烘焙店名叫“壹星酿”。三年里,这家店从温州市区第一桥迁到了下吕浦温迪路上,并在新城和六虹桥开了两家分店。三家店共有12名自闭症员工、21位普通员工,其中包括3名专职就业辅导员。胡温中的两个双胞胎儿子大A和小A都在烘焙店工作。

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壹星酿

大A早上在温迪路店上班,任务是做好100个蛋挞。午饭时间他会点一碗自己喜欢的排骨面,吃完后自己赶到5公里外的六虹桥店做咖啡。小A则正好相反,早上在六虹桥店做咖啡,下午去温迪路店做公益产品。

白天,小哥俩几乎不怎么看得见父亲,下班后,出于10多年养成的运动习惯,俩人会去跑步5公里,回来收拾收拾衣服和房间,然后和爸爸妈妈、上幼儿园的妹妹(NT)一块吃晚饭,包括给父母盛饭,照顾妹妹吃菜,饭后一三五大A洗碗,二四六小A洗碗,星期天石头剪刀布论输赢。

胡温中因为工作忙,陪儿子的时间有限,更多是在下班后和周末,他会带着两个儿子一块出门,运动、购物、游玩,既是放松,也是社会锻炼。胡温中的妻子早上把女儿送到幼儿园,就开始忙活原材料的采购、产品的对接、客户的咨询,也是忙忙碌碌。胡家不养闲人,大家都有各自的一份营生,自力更生,分散又聚合。

“孩子们自理能力和独立能力比较强,基本上可以不用管,把一天的工作安排好就行了。”胡温中省心地说,大A工作热情高,大概能做到普通员工50%的工作量。因为行为刻板又爱干净,干起活来也井井有条。小A喜欢画画,但能力相对弱一些,就在店里打下手。

店里最活跃的自闭症员工是叶子,22岁,在慈善机构的推荐下来到烘焙店工作。因为爱说话、人热情,被安排在前台负责点餐,他会亲切地招呼每一位进店的客人,问好、问他们想吃什么。

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壹星酿的部分自闭症员工

每月8号,是发工资的日子:800块工资+360元餐补,合计1160元。大A拿的是800那一档,小A拿的是400那一档。虽然包括大小A在内的部分孩子对钱都没什么概念,但胡温中仍然想通过这种方式让他们意识到要去劳动,劳动是会有收获的。

胡温中认为,自闭症孩子要想就业,至少要满足三个条件:情绪稳定、生活自理,还有基本的动手能力。现实中,他经常看到家长代劳太多,剥夺了孩子们的锻炼机会,这是非常不好的现象。

“我做壹星酿是为了让大小A独立,将来我们不在了,他们还能在世界上活下来,而不是来享福的。”他强调,“有些家长过来就说,胡老师,你把我孩子收了吧,他回家什么事都不干,什么也干不了。这样的人送到我店里来,我肯定不会收,因为跟我的观念就不一样。”

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5岁确诊,典型自闭症

2001年,胡温中有了儿子,而且一来就是俩,人生得意。此前他靠自己的努力,创业当了老板、买车买房、娶妻生子,一切都再完美不过。

但两三岁的时候,俩孩子就显示出了不一样:叫也不理、上蹿下跳,教鼻子、眼睛、耳朵一个月都教不会,爸爸妈妈也不会叫。“那时候比较煎熬,又不知道孩子到底是什么情况,很迷茫。”胡温中说。

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大A和小A

4岁多时,一次在家里吃火锅的过程当中,大A模仿发出了“墨鱼”的音,胡温中和妻子很欣喜,竟然有声音出来了!

后来,他就上网查,查到自闭症,觉得很像,甚至几乎能不通过医生就认定了,因为大小A都太典型了。最终去医院诊断,结果也的确如此。

他带儿子们去了广东汕头干预。2005年冬天,面对着一个街边公园的池塘,胡温中扑通跳下去把落水的大A拉上来,又飞奔去把快要跑到路中间的小A扯回来抱在怀里,自己浑身湿冷,这是在他只身带兄弟俩去做康复的路上发生的。那时他开始思考,如何让孩子能够长期进行康复训练。

异地干预费用太高了,三个月花了4.8万,在零几年,那时买房子都花不了多少钱。又是长期训练,我一个人带着两个儿子,爱人要在老家工作挣钱。如果长期干预,经济上也吃不消。”他说。

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和儿子在一起

当时温州没有康复机构,他产生了一个大胆的想法——把汕头康复中心的资源对接到温州,在温州开办一家干预机构。这样不仅大小A可以就近训练,和他们一样的谱系家庭也不再需要异地奔波了。在双方推动下,2007年,“爱星缘”在温州落地,大小A成了第一批学生,开办第一年,机构就吸收了十几个自闭症家庭。现在有20多位老师,接受干预的孩子将近90个。

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靠品质取胜,而不是靠可怜博取同情

9岁时,大A和小A进入普校读书,胡温中贴身陪读,直到初三毕业,新的问题来了:毕业后他们能去哪儿?当时温州地区针对成年自闭症人士的服务还一片空白。胡温中担心自己不在了,两个孩子怎么活下来,且活得有尊严,能更好地融入社会。

他们能工作吗?当时国内适合自闭症孩子的岗位寥寥无几,愿意聘用他们的企业更是凤毛麟角。胡温中是实践派,思考再三,他最终再次决定靠自己,给孩子们创造一个就业机会。

他商人的眼光和头脑提醒他,创业是一件慎之又慎的大事。他到香港、台湾等地考察,日本也去了,打听到哪里有为心智障碍人士服务的项目,就上门取经。经过考察,他认为烘焙是一个比较适合自闭症孩子的行业,在台湾也有成功的例子。

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大A和他做的面包

2019年,壹星酿食品有限公司成立,初心就是要为心智障碍者就业提供平台。事实上,开业至今,烘焙坊的运营并不顺利,昂贵的租金成本曾让它连续亏损,最多时一个月亏11万,三年累积亏损500万,胡温中只能用做生意赚来的钱补贴烘焙坊的运营。

但即使在最困难的时候,他也不想消费好心人的爱心,而是凭借产品的品质取胜,让孩子们知道,他们是在有尊严地工作,而不是靠可怜博取同情。为了提升蛋糕店品质,他特意花重金从台湾请来知名烘焙团队设计产品。

“产品是我最骄傲的。市面上,很多服务心青年的烘焙坊、咖啡店都以公益为目标,壹星酿的经营理念就是把商业排在第一位,然后再做公益,先有商业再有公益。产品不行了,马上要做变更,首先要生存下来。如果单单靠公益,靠博取别人的同情去做这个事情,做不了多久。”他说。

口碑是慢慢积累的,从最初每个月亏11万,到后来的七八万、五六万……越来越少,直到上个月,烘焙店实现了盈利,赚了一两万,9月份看还会更好,基本上可以说走上了正轨,胡温中已经开始酝酿开第四家、第五家店。

“现在有两家店的月营业额总计能达到30万,其中一家所在的那条街有8家大型烘焙店,包括全国知名连锁品牌,我们跟它们公平竞争,产品甚至比它们的还好。”胡温中自豪地说。

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工作中的自闭症孩子,就业辅导员会进行有效支持。

壹星酿会结合自闭症孩子的特质安排工作,并对工作内容及流程结构化。沟通能力好的去做前台;认知能力好的可以摆餐牌、价格表,接外卖订单、打包,有些孩子能力弱一些,可以做刷洗清洁工作……

虽然日子过得紧巴巴,但为了给孩子们提供专业到位的支持,胡温中专门花钱雇了三名就业辅导员在三家店工作。普通员工、就业辅导员、自闭症员工和谐地融合在一起,形成一个小的社会生态,时间长了,彼此间也培养出了默契:一个动作、一个眼神就知道是否需要帮助。

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多做运动,抓好自理和独立

2020年10月,壹星酿与“同星园”家长组织共同发起“壹星同行”就业项目,截至目前,针对自闭症在内的心智障碍群体开展就业培训超过300场,受益超过2000人次。2021年起,胡温中决定“顾客在店内每笔消费满25元即捐出1元,用于帮扶心智障碍群体就业”。

小编问胡温中,担任这么多职务,拉扯着这么多孩子就业,每天接受全国各地家长的咨询,累不累?

胡温中说,他这个人天生就是一个劳碌的命,做这么多事,累是肯定的,但自己也收获了很多东西,各方面都在成长。“我不认为这是一种压力,只是特别累的时候,会想停下来休息一下。”

这跟他年轻时的经历有关。父亲在他19岁时去世了,他年纪轻轻一天打了三份工:白天在家里修理电视机,晚上去酒吧打爵士鼓,再晚11:00以后赶到厂里做值班电工。一路靠自己苦过来,买房子、买车、娶老婆,都是靠自己。“后来生了两个儿子,都是自闭症,感觉这就是上天来磨练我的。

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壹星酿发起的心青年职前培训

现在的大A和小A都有各自的兴趣爱好、脾气秉性。除工作外,大A传承了爸爸的音乐基因,吹萨克斯吹得尤其好;小A喜欢画画,虽不能以此谋生,但作为闲暇技能已绰绰有余。他们的自主生活能力很强,做饭、骑自行车出行、独自购物都没问题。“我不在了,相信他们还能活得下来。”胡温中说。

如果说20年来,胡温中在陪伴孩子成长中有什么让他受益的经验的话,有两点他非常想分享给家长:

一是坚持运动。

大A小A的运动习惯已经保持了10年,每天跑步5公里。下雨的话在家里也要动起来,跳绳2000个、立定跳远、打乒乓球等,基本要运动40分钟。

好处也是显而易见的,一是保持身材不会发胖;二是对情绪好,运动时分泌的多巴胺会让人感觉舒适。胡温中认为,这一好习惯也是帮助大小A顺利度过青春期的关键。

胡温中自己也把身体练得健康、有力,他直言:“别看我55岁了,但我在孩子们那里,一个眼神都是有威信在的。”

二是家长要放手,提高孩子的自理能力和自主生活能力。

大小A属于能力不那么好的孩子,几乎没有语言,但他们的生存能力却非常强,这都是胡温中狠心放手练习出来的成果。

?“我们吃饭时就坐在桌边,等他把饭打过来,要让他学会照顾我们。因为我们付出了很多,也希望他们做儿子的能学会照顾父母、照顾妹妹。”

?“带他到店里买糯米饭,我都让他自己去表达,其实他说话别人是听不清的,大家都会盯着他看。我站在旁边就像没看到一样,因为孩子就是这样的能力,要让他学会自己去叙述,我要买什么,我会辅助他语速放慢,但不能代劳,就是要给他这样真实的环境。”

?“有些家长一直在唠叨,我的孩子长大了怎么办?一面唠叨,一面孩子20多岁了还不会自己洗澡,什么都不会干。看到这样的家长我最着急,希望他们把理念转变过来,赶紧趁着有生之年去培养他们独立生活的能力,这没有什么捷径可言,要学会放手。"

做了小龄康复机构,做了成人自闭症就业项目,下一步,胡温中透露,他要着手的新事业是社区居家的探索,进一步实践父母和孩子的分离,推动心智障碍人士的自主生活,孩子下班后回到熟悉的社区居住,但不需要父母的陪伴,而是由专业人士上门提供支持和服务。

期待停不下来的胡温中,带给我们更多惊喜!

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(本文图片由胡温中提供)

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